Agosto 2022. Scopriamo di essere in dolce attesa. La felicità e la gioia sono incontenibili e l’immaginazione comincia già a muovere i primi passi disegnando nella nostra mente le immagini di come sarà bella la nostra vita in 3. Le emozioni però erano molto contrastanti, quella non era la nostra prima gravidanza. Ogni visita ginecologica era molto dura, lo spettro di quello che avevamo vissuto precedentemente ci accompagnava sempre, almeno fin quando non ascoltavamo il battito del suo piccolo cuore, allora la gioia vinceva su tutto. Il nostro stato d’animo era diventato più sereno quando l’esame del DNA fetale aveva escluso la possibilità delle più note trisomie, e, scoprire che eravamo in attesa di una bambina aveva reso tutto più reale, eravamo felici. Va più o meno così fino al 14 Dicembre, quando, durante l’ecografia morfologica la ginecologa termina la visita dicendo: “Va tutto bene, evidenziamo però la presenza di formazioni cistiche a livello polmonare”. Non va tutto bene, il mondo per un attimo si è fermato, una sensazione di vuoto e un silenzio ci investono;le dottoresse non riescono a sbilanciarsi, quasi restano in silenzio a guardarci, come se anche loro avessero scoperto qualcosa di nuovo, di “pericoloso”. Alle nostre continue richieste di chiarimenti, la risposta: “Signora, non si preoccupi, si può vivere anche senza un polmone” gela il cuore. Non ci sentiamo di fargliene una colpa, e, a mente fredda, riconosciamo che quello era stato il loro modo di porre giustamente l’attenzione su un problema da approfondire con degli specialisti. Ci fissano un’ecografia morfologica di secondo livello a 48h di distanza, ma 48h sono troppe per noi, la nostra mente non faceva che pensare a quella frase, non sapevamo neanche cosa volesse dire vivere senza un polmone, come avrebbe vissuto la nostra piccolina? Come avremmo potuto aiutarla a vivere bene? In un brevissimo momento di lucidità, sempre in quello stesso giorno, decidiamo di contattare il professor Ghezzi, direttore del reparto di Ginecologia e Ostetricia dell’ospedale di Varese: il professore ci aveva visitato a seguito di quella bruttissima esperienza che avevamo vissuto ad Aprile 2022. In un primo momento la segretaria ci ha rinviato la chiamata dicendoci che il dottore era impegnato, ma, spiegato il motivo per il quale stavamo chiamando, ci dice che il professore ci richiamerà senz’altro in serata, e così è stato. Spiegato il caso ed inviato in “real time” il referto dell’ecografia appena eseguita, il professore ci fissa subito un appuntamento per il giorno successivo con la sua collaboratrice, la dott.ssa Evelina Bertelli, esordendo con questa frase:” Non ho timore né vergogna nel dire che è più brava di me in questo genere di analisi”. Questo dice molto del professor Ghezzi, un uomo di innata empatia e che sa trasmettere tranquillità. Il giorno dopo ci rechiamo a Varese; ricordiamo ancora che quel giorno pioveva e che tanta tristezza era nei nostri cuori, ma il desiderio di fede e di speranza di uno di noi due permetteva di resistere ad un completo annientamento. Ricordiamo ancora il primo momento in cui abbiamo conosciuto la dott.ssa Bertelli, le sue prime parole furono di un conforto inebriante, come di un raggio di sole in quella giornata di pioggia: “Non preoccupatevi, sono stata informata di tutto, state tranquilli”. Alla fine dell’ecografia di secondo livello, la dottoressa lascia i restanti pazienti alle sue collaboratrici e ci accompagna in un piccolo studiolo per spiegarci di cosa si tratta, nel frattempo ci raggiungono altre due persone, e qui facciamo la conoscenza del dottor Valerio Gentilino, direttore del reparto di Chirurgia Pediatrica di Varese ed il dottor Giorgio Farris, medico chirurgo suo collaboratore.
La dottoressa Bertelli ci lascia e ci spostiamo in un’altra sala dove ci raggiunge la dott.ssa Bolis, psicologa dell’ospedale di Varese. Vedersi circondati da così tanti specialisti ci mette tanto timore, c’era davvero qualcosa di pericoloso che cresceva con la nostra bambina per cui sarebbe stato necessario muovere tanti specialisti, in quel momento ancora più paure ci hanno assalito, volevamo sapere subito fino in fondo come sarebbero andate le cose. Il nostro desiderio è stato subito esaudito dall’equipe di Varese che ha risposto prontamente e con chiarezza alle nostre domande, facendo luce sulle nostre paure. I chirurghi ci hanno subito spiegato che si trattava di una malformazione compatibile con la vita, che con altissima probabilità non avrebbe dato alcun problema alla nascita della nostra piccola né nei suoi primi mesi di vita. Le spiegazioni sono proseguite illustrandoci la necessità di rimuovere questa malformazione per via di un intervento chirurgico complesso e rischioso che però ci avrebbe portati ad eliminare per sempre il problema. Era tutto così chiaro e lineare che era ancora più difficile da accettare. Tutto il team ci illustra quindi come sarebbe stato impostato il follow-up da seguire pre e post parto. Chiediamo che ci venga spiegata nel dettaglio l’operazione e così i chirurghi non si negano nemmeno per un istante nel farlo, e mantenendo una delicatezza ed una sensibilità fuori dal comune, ci illustrano quello che succederà e perché sarà rischioso. Ci fanno capire che quell’intervento, nel tempo, è stato studiato, migliorato, e non vi è l’arroganza di dire che quello è il miglior centro sulla piazza, ma che è un centro che sa quello che fa e che si è specializzato per fare al meglio quell’intervento. Il dottor Gentilino ci spiega che lui stesso si è formato con il Prof. S. Rothenberg, Direttore della Chirurgia Pediatrica del Rocky Mountain Hospital for Children di Denver (USA), universalmente riconosciuto a livello internazionale per la sua attività in ambito chirurgico mini-invasivo, soprattutto toracoscopico e che l’ospedale di Varese ha stretto una forte collaborazione con lo stesso. Il colloquio continua, ci spiegano l’importanza del supporto della dott.ssa Bolis e della musicoterapeuta la dott.ssa Sgobbi: ogni persona del team ha un ruolo fondamentale e l’umanità del dottor Gentilino e del dottor Farris nel descrivere le loro mansioni fa capire quanto ogni bimbo, ogni genitore, non siano un caso clinico ma piuttosto delle persone importanti, da seguire e accompagnare in tutto questo percorso per niente prevedibile per una famiglia in essere. Ci viene suggerito anche di contattare l’associazione Bambini con la CCAM, per conoscere Marilù e leggere delle altre storie. Dopo 5h, usciamo dall’ospedale, e ricordiamo che la pioggia si trasformò in neve, scendeva piano e ci trasmetteva un po' di calma apparente. Adesso sapevamo cosa dovevamo affrontare e non c’erano silenzi a distruggerci, ma solo tanto conforto e speranza trasmessa proprio da quelle persone alle quali abbiamo deciso subito di affidare nostra figlia, sarebbe stato difficile ma avevamo una soluzione. Conforto e supporto che da allora non ci sono mai più mancati. Agnese è nata il 25 Aprile alle 18.14 con un parto naturale. La dottoressa Bertelli, il dottor Gentilino ed il Dottor Farris, la dottoressa Bolis e la dottoressa Sgobbi, si sono alternati per venire a trovarla nei giorni successivi al parto continuando a dimostrarci la loro vicinanza. I mesi sono trascorsi rapidamente, ma veder crescere la nostra piccola Agnese è stato così bello che non abbiamo pensato all’operazione se non nei momenti in cui abbiamo accompagnato Agnese a fare i suoi controlli pre-intervento. Agnese è una bimba forte, sorridente e piena di vita, curiosa e attenta scrutatrice della vita. L’estate le ha regalato il suo primo bagnetto oltre che la gioia dei nonni e dei cuginetti.
Arriva il fatidico giorno, ci ricoveriamo martedì 17 Ottobre, ancora una volta avvolti dal calore delle persone sopracitate ma non solo, tutto il reparto di chirurgia pediatrica, dagli infermieri alle OSS, sono degli autentici angeli che si prendono cura nei minimi dettagli dei bambini e dei genitori. Il 18 ottobre, accompagniamo Agnese in sala insieme alla dott.ssa Sgobbi, per fortuna possiamo tenerla in braccio. Lì ci aspetta il dottor Ambrosoli, responsabile del reparto di Anestesia, che sarà presente in sala operatoria con il dottor Gentilino ed il dottor Farris. Agnese è lì che sorride a tutti, guarda senza paura, sembra molto più preparata dei suoi genitori e, d’altronde, per come ha affrontato Tac e Risonanza, non è un qualcosa che ci stupisce. Fa uno sbadiglio e si addormenta. Il dottor Ambrosoli la prende in braccio non prima di dire: “ Forza, un bacio mamma, un bacio papà e un altro bacio mamma”. È stato difficile lasciarla. Risaliamo in reparto, dopo 2h di preparazione ci raggiunge il dottor Gentilino in sala per avvisarci che inizierà tra poco. Ancora una volta ci incita e ci sostiene; prima di lasciarlo andare gli diciamo che non abbiamo paura, perché ci fidiamo di lui e della sua squadra e lui risponde che non ne ha nemmeno lui perché si fida di tutte le persone che saranno in sala con lui; ci sorride e poi va. Sono le 11:00 circa, inizia l’intervento. La dott.ssa Bolis ci informa dell’operazione circa ogni 1h30 minuti, una connessione forte e stabile. Alle 16 circa rientriamo in reparto e la dott.ssa ci dice che l’intervento è terminato con successo. Ci rechiamo proprio dove abbiamo lasciato Agnese, lì troviamo il dottor Gentilino, un po' stanco ma sorridente e quel sorriso vale più di tutte le parole che ci si può aspettare. Ci raggiunge anche il dottor Farris, ci spiegano tutto, ma quello che importa è che la bimba stia bene. E’ in terapia intensiva e permettono di far restare un genitore per volta . Ci diamo il cambio per poter passare del tempo con lei. Per quanto abbiamo provato a prepararci a questo momento non lo eravamo abbastanza, vedere la nostra piccola addormentata e monitorata non è stato facile, sapevamo che era andato tutto bene ma la paura che potesse provare dolore era tanta. Nelle prime ore del mattino Agnese si sveglia e beve il latte della mamma. Non passa la mattinata che ecco la sorpresa la riportano già in reparto e le tolgono il drenaggio che iniziava a causare fastidio e dolore alla nostra piccola. Passano poche ore e Agnese torna ad avere il suo appetito e la sua tranquillità. In due giorni sembra tornata quella del giorno prima dell’operazione: si gira, si rigira, sfoglia il suo libro delle fiabe, riconosce i nonni e sorride. I medici ci dicono che potremmo tornare a casa già venerdi 20 ma noi decidiamo di rimanere ancora un giorno in ospedale, si trattava pur sempre di un intervento di chirurgia maggiore e avevamo paura di non essere pronti per tornare a casa. Al rientro a casa Agnese sembra non aver subito nulla, e tutto questo grazie al supporto psicologico e della musicoterapeuta nell’accogliente reparto di chirurgia pediatrica e grazie alla bravura dei chirurghi che con tecnica toracoscopia non hanno lasciato alcun segno o sofferenza alla nostra bambina Grazie è dire poco, non esistono parole per essere grati a tutte le persone che ci hanno guidato, sostenuto ma soprattutto accolto all’ospedale di Varese: dal professor Ghezzi alla dott.ssa Bertelli, che si è interessata anche dopo il parto; il dottor Gentilino, il dottor Farris, la dott.ssa Bolis e la dott.ssa Sgobbi, il dottor. Ambrosoli e tutto il team di medici e infermieri della terapia intensiva pediatrica; infine, tutti gli infermieri e OSS del reparto di chirurgia pediatrica, con una menzione speciale all’infermiere Stefano, senza dimenticare anche tutti gli assistenti dell’associazione Ponte del sorriso.
Terminiamo dicendo che la sanità pubblica va sostenuta, perché queste eccellenze sono la fonte del benessere di tutti noi, dai bimbi agli adulti e questi medici hanno il diritto di lavorare nelle migliori condizioni possibili. A tutti i genitori che leggono le storie di questa pagina diciamo di non perdere mai la speranza e la fede perché “La speranza è una cosa buona, forse la migliore delle cose, e le cose buone non muoiono mai.”
Nancy, Angelo e Agnese.